Минздрав предложил включить в состав экспертного совета фонда помощи детям с редкими заболеваниями представителей различных религиозных конфессий, главных внештатных специалистов министерства, а также представителей пациентских сообществ и фондов. Подробнее — в материале РБК.
Эксперт Александр Музыка (блогер, г. Биробиджан) комментирует:
В целом я позитивно отношусь к созданию подобной организации. И в том, что среди экспертов фонда будут представители религиозных организаций, ничего плохого нет. В принципе в руководящем составе есть профессионалы-врачи. А вот представители религиозных организаций являются лидерами общественного мнения у большого количества граждан нашей страны.
В том числе есть у нас культурные, межконфессиональные и другие отличия, которые не позволяют применять определенные операции, препараты. Сотрудничество, тесная работа могла бы расширить эти границы. И плюс, конечно же, хотелось бы, чтобы в организацию вошли не только представители крупных религиозных объединений, но и представители интернет-сообщества, в котором сейчас в основном осуществляется сбор помощи деткам. От себя могу сказать, что наша семья регулярно переводит деньги на сбор средств для СМАйликов (дети со спинальной мышечной атрофией, СМА) на приобретение дорогостоящих уколов.